“เวลาจะมากหรือน้อยนั้นไม่สำคัญเท่ากับการที่เด็กได้ใช้ชีวิตอย่างสมบูรณ์ทุกๆ วัน หากเด็กได้ทำความฝันให้เป็นจริงได้แล้ว เวลาที่เหลืออยู่ย่อมเป็นชีวิตที่มีคุณค่า”
นี่คือเรื่องราวของ ‘มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง’ และมนุษย์ต่างวัยกำลังคุยกับ ศาสตราจารย์ ดร. นพ.อิศรางค์ นุชประยูร แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งในเด็ก ประจำคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ผู้ริเริ่มโปรเจกต์สานฝันให้เด็กผู้ป่วยโรคมะเร็ง (Wishing Well Project) ก่อนที่ต่อมาจะได้รับการสนับสนุนจากอาสาสมัครหลายฝ่ายจนก่อตั้งเป็น มูลนิธิฯ ถึงเรื่องราวของมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง และการทำงานของอาสาสมัคร ที่ขับเคลื่อนด้วยความสุขจากฝันของเด็กๆ มากว่า 15 ปี
จากฝันของเด็กสู่แรงบันดาลใจของหมอ จุดเริ่มต้นรอยยิ้มของเด็กนับ 100 ทั่วประเทศ
“ย้อนกลับไปเมื่อ 25 ปี สมัยที่ผมเป็นหมอกุมารแพทย์ใหม่ๆ ความตั้งใจในอาชีพนี้คือ เราจะรักษาเด็กอย่างไรให้เขาหายจากโรคมะเร็ง แต่บนโลกใบนี้มีโรคที่รักษาให้หายได้ กับโรคที่ลุกลามจนรักษาให้หายแทบไม่ได้ และร้อยละ 45 ของการต่อสู้กับโรคมะเร็งในเด็กไทยจบลงด้วยความตายและความผิดหวังของครอบครัว
“ผมสงสัยว่าการพยายามยื้อชีวิตเด็กคนหนึ่งด้วยยาที่ดีที่สุดมันใช่สิ่งที่ดีที่สุดจริงๆ หรือเปล่า เพราะหลายครั้งการรักษามันเจ็บปวดและทรมานมากสำหรับเด็ก จนครั้งหนึ่งในการรักษาผู้ป่วยเด็กมะเร็งระยะสุดท้าย มีเด็กคนหนึ่งที่ผมพยายามรักษาเขาอย่างสุดความสามารถ แต่รักษาอย่างไรก็ไม่หาย เขาไม่มีโอกาสแม้แต่การได้กินของที่ตนเองชอบ หรือใช้ชีวิตเที่ยวเล่นเช่นเดียวกับเด็กคนอื่นๆ ในวัยเดียวกัน แต่เขามีความฝันที่ชัดเจนคือ อยากไปดูหมีแพนด้า แต่เพราะครอบครัวยากจน เขาไม่คิดว่าฝันของเขามันจะเป็นจริงได้
“เวลาผ่านไปหลายสัปดาห์ อาสาสมัครช่วยผมหาข้อมูลเพื่อที่จะพาเขาไปให้ได้ เราคุยกันว่าต้องทำความฝันนี้ของเขาให้สำเร็จ ให้เขามีวาระสุดท้ายที่น่าจดจำ แล้วเราก็ได้รับการสนับสนุนจากสายการบินใจดีบริจาคตั๋วเครื่องบินมาให้พาเด็กบินไปดูหมีแพนด้าที่เชียงใหม่ แต่ช่วงเวลานั้นเด็กไม่มีแรงจะเดินแล้ว ลุกจากเตียงไม่ได้มา 3 อาทิตย์ เขาป่วยหนักขึ้นจนเราลังเลว่าจะบอกข่าวดีนี้กับเขาดีไหม แต่สุดท้ายก็ตัดสินใจบอก พอเขาได้ฟังข่าวดีก็ลุกยืนได้ทันที เรามองดูแล้วก็รู้สึกว่า โอ้โห… นี่มันสำคัญมากเลยนะ พอถึงวันที่เขาได้ไปดูหมีแพนด้าสมความปรารถนาที่เชียงใหม่ ก็ยิ้มน้อยยิ้มใหญ่ บินกลับด้วยความสุข พ่อแม่ที่เห็นว่าลูกมีความสุขเขาก็มีความสุข แต่ความตายเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ หลังจากนั้น 2 อาทิตย์ต่อมาเขาก็หมดเวลาและจากไปอย่างสงบ
“กลายเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้ผมสนใจเรื่องการดูแลแบบ Palliative care คือเน้นการเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ให้พวกเขาได้ใช้ช่วงเวลาที่เหลืออยู่อย่างมีความสุขมากที่สุด หรือพูดภาษาที่เข้าใจง่ายคือ การแพทย์ที่เราเติมเต็มความสุข โดยไม่ต้องสนใจว่าโรคจะทำให้เขาจากไปเมื่อไหร่ และยังจุดประกายให้เราอยากที่จะเติมเต็มความฝันให้กับเด็กที่ป่วยเป็นโรคที่รักษายากทั่วประเทศนับตั้งแต่นั้นมา”
ทำไมการสานฝันให้เด็กจึงสำคัญ
“เด็กหลายคนมีพ่อแม่ที่สามารถทำให้ได้ แต่ก็ยังมีเด็กอีกหลายคนที่มาจากครอบครัวยากจนพ่อแม่ไม่สามารถช่วยซัพพอร์ตความฝันของลูกได้แม้อยากจะทำแค่ไหนก็ตาม ถามว่าความฝันของเด็กๆ คืออะไร แต่ละคนก็จะตอบไม่เหมือนกัน อย่างเด็กต่างจังหวัดในแถบอีสาน ส่วนมากความฝันของพวกเขาคือ อยากเห็นทะเล อยากไปเล่นน้ำทะเล เราก็สร้างเครือข่ายกับโรงพยาบาลต่างๆ พาเด็กๆ ไปทะเลสักครั้งในชีวิต โดยที่ไม่ต้องคิดถึงเรื่องอื่น ไม่ว่าจะเรื่องการรักษา หรือเรื่องความตาย ให้คิดแค่ว่าสนุกอย่างเดียว เพราะเป็นฝันที่เขาต้องการ ไม่ใช่ฝันที่มาจากพ่อแม่
“เด็กวัยรุ่นที่โตขึ้นมาหน่อย กลุ่มนี้เขามักจะมีดาราประจำใจ อย่างเด็กคนหนึ่งเขามีคุณแพนเค้กเป็นไอดอล แต่เขาอยู่ไกลถึงจังหวัดนครสวรรค์ อาสาสมัครก็พยายามติดต่อคุณแพนเค้ก เขาก็ไปเซอร์ไพรส์เด็กถึงที่บ้าน จากนั้นเด็กก็เสีย แต่เขาได้มีช่วงเวลาที่ถูกเติมเต็มความสุข
“เด็กๆ เขาจะไม่ซับซ้อน ถามว่าอยากได้อะไรสักอย่างในโลกนี้ เด็กบางคนฝันว่าอยากไปกินไก่ KFC เป็นฝันเล็กๆ แต่มีคุณค่าและยิ่งใหญ่มากสำหรับเขา นี่แหละคือคำตอบว่า ทำไมการสานฝันให้เด็กจึงสำคัญ เพราะเด็กๆ ไม่ได้สนใจหรอกว่าเขาเป็นมะเร็ง เขาไม่ได้สนใจความตาย สนใจอย่างเดียวว่าฉันจะได้เล่นอะไรในตอนนี้
“บางครอบครัวโฟกัสอย่างเดียวคือการรักษา ระมัดระวังสุดชีวิต ห้ามทำโน่นทำนี่ เพราะเชื่อว่าจะทำให้ลูกหาย แต่มันก็ไม่เป็นจริงสำหรับเด็กหลายคน กลับมีแต่จะบอบช้ำจากการรักษาไปเรื่อยๆ ถ้าเราไม่ชวนคุยออกนอกเรื่อง ถามเด็กบ้างว่าเขาต้องการอะไรก็จะไม่มีใครมองในมุมของเด็ก เมื่อลูกจากไปเป็นตัวพ่อแม่เองที่รู้สึกว่าตัวเองติดค้าง ดังนั้นการสานฝันให้เด็กของมูลนิธิสายธารแห่งความหวังจึงไปเติมเต็มจุดนี้ นอกจากสานฝันให้ตัวเด็กแล้ว ยังช่วยทำให้พ่อแม่ไม่รู้สึกติดค้างในใจต่อลูก ทุกคนได้ใช้เวลาร่วมกันในช่วงสุดท้ายอย่างมีความสุข บางทีเรื่องนี้อาจจะสำคัญกว่ามะเร็งหายหรือไม่หายเลยด้วยซ้ำ”
ก้าวต่อไปเพื่อรอยยิ้มของเด็กๆ
ตลอด 15 ปี มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง มีรูปแบบการทำงานคือ ไม่มีเด็กพักอาศัย เน้นให้เด็กอยู่กับครอบครัว และมีความเป็นอยู่แบบปกติให้มากที่สุด และดำเนินงานการสร้างเครือข่ายการดูแลผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็งที่รักษายากในโรงพยาบาลต่างๆ กว่า 25 แห่งทั่วประเทศไทย เน้นการทำงานผ่านระบบเครือข่ายอาสาสมัครที่มีจิตอาสา ที่ได้รับการฝึกอบรมการดูแลคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยแบบองค์รวม ทั้งด้านร่างกาย จิตใจ จิตวิญญาณ ในแต่ละปีมีการจัดทำค่ายมะเร็งเด็ก Wishing Well Camp 3 วัน 2 คืน เพื่อให้พวกเขาได้มาใช้เวลาร่วมกันที่ชายทะเล พร้อมด้วยพ่อแม่ผู้ปกครองที่มาร่วมแลกเปลี่ยนประสบการณ์ เพื่อให้กำลังใจซึ่งกันและกัน และกิจกรรมสร้างสรรค์อื่นๆ ตามความเหมาะสม
สำหรับปี 2566 นี้ แต่ละโรงพยาบาลอาจจะไม่ได้จัดกิจกรรมวันปีใหม่ แต่ทางมูลนิธิสายธารแห่งความหวังยังคงสนับสนุนกองทุนสำหรับผู้ป่วยเด็กแต่ละโรงพยาบาลเพื่อให้กำลังใจเด็กโรคมะเร็ง ในช่วงปีใหม่-วันเด็ก และค่าใช้จ่ายอื่นๆ ตามความเหมาะสม
ผู้ที่ต้องการร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง หรือต้องการส่งมอบกำลังใจให้กับผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง สามารถติดต่อได้ที่ เฟซบุ๊ก มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง หรือโทร. 081-859-9299
“ปัจจุบันพบว่าเด็กไทยเริ่มป่วยเป็นมะเร็งมากขึ้น เราตระหนักอยู่เสมอว่าจะทำอย่างไรที่จะช่วยให้เด็กๆ มีความสุขในขณะยังมีลมหายใจ มีกำลังใจในการต่อสู้กับโรคภัยอย่างไม่เดียวดาย ผมอยากให้ Palliative care เข้าถึงพวกเขามากขึ้น รวมโดยไม่จำเป็นต้องเป็นระยะสุดท้าย ด้วยความหวังว่านี่จะเป็นการช่วยให้เด็กและครอบครัววางแผนรับมือกับความเปลี่ยนแปลงและเข้าใจมากขึ้นว่า ไม่สำคัญว่าจะมีเวลามากหรือน้อย สำคัญที่สุดคือตอนยังมีชีวิตอยู่ได้ถูกเติมเต็มความสุขแล้วหรือยัง”
