เพราะภาวะสมองเสื่อมไม่ได้เป็นแค่เรื่องของผู้ป่วย ผู้ดูแล หรือบุคลากรทางการแพทย์ แต่เป็นเรื่องของทุกคนในสังคมที่จะช่วยกันสร้างสังคมที่เป็นมิตร (Dementia-friendly Community) ให้กับผู้ป่วยสมองเสื่อม เพราะเมื่อเรามีความรู้ที่ถูกต้องเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อมก็จะช่วยให้เราเข้าใจ สามารถช่วยเหลือ ดูแล และประคับประคองผู้มีภาวะสมองเสื่อมให้ใช้ชีวิตได้อย่างปลอดภัยทั้งในบ้านและนอกบ้าน
“แม่…ยังอยู่ในนั้นไหม” คือเวทีทอล์กและเวิร์กช็อปที่ สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ร่วมกับมนุษย์ต่างวัย คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล สมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม และชมรมพยาบาลผู้ป่วยสมองเสื่อมแห่งประเทศไทย จัดขึ้นเมื่อวันอาทิตย์ที่ 22 กันยายนที่ผ่านมา เพื่อพาผู้เข้าร่วมกิจกรรมไปสำรวจจักรวาลภายในของผู้ป่วยสมองเสื่อม พร้อมเรียนรู้วิธีป้องกันและสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม ‘ที่ไม่ว่าใครก็อาจเป็นได้’
ภายในมีทั้งการตรวจสุขภาพ เพื่อเช็กความเสี่ยงในการเกิดภาวะสมองเสื่อม พื้นที่แบ่งปันความรู้สึกและกำลังใจให้กับผู้ป่วยและผู้ดูแล เวทีเสวนาให้ความรู้แบบอัดแน่นแต่ย่อยง่ายเกี่ยวกับโรคสมองเสื่อม โดย ผศ.พญ.สิรินทร ฉันศิริกาญจน ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล
นอกจากนี้ ยังมีละครสั้นเพื่อจำลองสถานการณ์ต่าง ๆ ที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วยสมองเสื่อมเมื่อต้องใช้ชีวิตในสังคม และเปิดวงพื้นที่ให้แลกเปลี่ยนประสบการณ์ แบ่งปันกำลังใจ ความรู้ และหาทางออกในการช่วยเหลือผู้ป่วยภาวะสมองเสื่อมหากต้องเผชิญเหตุการณ์ในชีวิตจริง
กิจกรรมครั้งนี้มีผู้สนใจเข้าร่วมแลกเปลี่ยนเรียนรู้และแบ่งปันกำลังใจดี ๆ ร่วมกันกว่า 80 คน ซึ่งส่วนใหญ่จะเป็นลูก หลาน หรือผู้ใกล้ชิดที่มีประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม รวมถึงผู้ที่สนใจและกำลังมองหาความรู้เพื่อไปดูแลคนในครอบครัว ชุมชน และในองค์กร
ขอบคุณสำนักพิมพ์นานมีบุ๊คส์สำหรับการสนับสนุนหนังสือดี ๆ ที่ให้ความรู้เกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อมจากสำนักพิมพ์นานมีบุ๊คส์ จำนวน 10 เล่ม คือ สมองเสื่อม รับมือไหว เข้าใจผู้ป่วย และสมองเสื่อมดูแลได้ เพื่อส่งต่อความรู้ดี ๆ ให้กับผู้เข้าร่วมกิจกรรมในครั้งนี้ด้วย
สำหรับผู้ที่สนใจแต่พลาดการร่วมกิจกรรมในครั้งนี้ สามารถติดตามเนื้อหาฉบับเต็มได้ทางรายการบุพการีที่เคารพ ทางช่องยูทูปมนุษย์ต่างวัย เร็ว ๆ นี้
“ครั้งแรกที่เห็นคำว่า “แม่…ยังอยู่ในนั้นไหม” มันทัชใจเรามาก ตอนนี้คุณแม่ก็อายุมากขึ้นเรื่อย ๆ ถึงแม้จะยังไม่ถึงจุดที่ต้องดูแลใกล้ชิด แต่เราก็รู้สึกว่า หากวันหนึ่งคนในครอบครัวเกิดเป็นโรคนี้ขึ้นมาก เรายังไม่รู้เลยว่าจะต้องไปเริ่มที่ตรงไหน
“อีกบทบาทของเราคือการทำงานในฝ่ายดูแลบุคลากร ทำให้ยิ่งรู้สึกว่าประเด็นนี้เป็นเรื่องสำคัญที่ไม่ควรมองข้าม เพราะปัจจุบันหลายคนก็อยู่ในช่วง “แซนด์วิช เจเนอเรชัน” ที่ต้องดูแลคนใกล้ตัว ซึ่งเป็นประเด็นสำคัญที่เกี่ยวข้องกับความเครียดของพนักงาน คิดว่าการมาวันนี้คงได้ความรู้ที่เป็นประโยชน์ไปแบ่งปันต่อได้
“ชอบกิจกรรมตรงที่เล่าเรื่องยากให้ย่อยง่าย มีการแบ่งเซสชัน การแลกเปลี่ยนข้อมูลจากเคสต่าง ๆ รวมทั้งวิธีปฏิบัติตัว วิธีแก้ไขปัญหา ซึ่งยังไม่เคยมีใครพูดถึงเรื่องนี้แบบเข้าใจง่าย ๆ มาก่อน อีกประเด็นคือเวลาพูดถึงเรื่องพวกนี้ในมุมผู้ดูแลส่วนใหญ่มักจะเป็นการพูดถึงวิธีการดูแลในวันที่คนในครอบครัวป่วยไปแล้ว ยังไม่ค่อยมีการพูดถึงแง่มุมของการป้องกันเท่าไร หรือมีเฉพาะกลุ่มเล็ก ๆ เท่านั้น เราเลยคิดว่า ถ้าเรื่องพวกนี้ไม่เกิดขึ้นกับเรา อะไรจะเป็นสิ่งที่ทำให้เราสนใจและเข้าไปหาทางแก้ เราเลยอยากนำข้อมูลพวกนี้ไปส่งต่อ เพื่อให้ไปถึงกลุ่มคนที่มีโอกาสเผชิญกับเรื่องราวพวกนี้มากขึ้น
“แน่นอนว่ากลับไปเราคงเปลี่ยนความคิด หรือวิธีการที่เราปฏิบัติกับคุณแม่ เพราะเราได้เห็นผลที่มันจะเกิดตามมาจากเคสที่มาแลกเปลี่ยนประสบการณ์ หรือตัวอย่างที่คุณหมอเล่าให้ฟัง ทำให้เราย้อนกลับมามองเห็นว่าบางเรื่องเราก็เคยทำกับคุณแม่เหมือนกัน ความรู้ที่เป็นทฤษฎีเราอาจจะหาอ่านได้ แต่การมาวันนี้ทำให้เราเห็นสิ่งที่เกิดขึ้นในชีวิตจริงและผลที่มันจะตามมาจริง ๆ ทำให้รู้ว่าเราควรจะกลับไปทำอะไรต่อ เราก็เลยรู้สึกใจฟูว่าเรื่องพวกนี้ มันเป็นสิ่งที่แคร์กิฟเวอร์ก็ได้ประโยชน์ ผู้ป่วยก็ได้ประโยชน์ คนที่มีแนวโน้มหรือความเสี่ยงในการเกิดภาวะสมองเสื่อมก็ได้ประโยชน์ด้วย”
“ผมทราบข่าวกิจกรรมจากทางยูทูปรู้สึกว่าน่าสนใจก็เลยสมัครเข้ามา ส่วนตัวมีประสบการณ์ช่วยดูแลคุณป้าซึ่งเป็นโรคอัลไซเมอร์อยู่แล้ว แต่คุณป้าไม่ได้ป่วยเพียงโรคเดียว ทำให้การดูแลคุณป้าต้องเพิ่มทั้งความพยายามและอดทนมากยิ่งขึ้น
“วันนี้รู้สึกดีมากที่ได้มาเข้าร่วมกิจกรรม เพราะทำให้ได้เข้าใจที่มาของโรคอัลไซเมอร์ วิธีป้องกัน วิธีการดูแลสุขภาพโดยรวม และวิธีการรับมือกับผู้ป่วย สุดท้ายสิ่งสำคัญที่สุด คือ เราต้องปรับมุมมอง พยายามเข้าใจผู้ป่วยให้มากขึ้น อย่าปฏิเสธเขา พูดคุยกันให้เข้าใจ อาจจะลองเบี่ยงประเด็นไปบ้าง แต่ก็ต้องทำให้รู้สึกว่าเหมือนเรากำลังเล่นเกมเดียวกันกับเขาอยู่
“สิ่งที่ประทับใจในวันนี้คือช่วงสุดท้ายที่ให้ทุกคนได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน ทำให้รู้ว่าไม่ใช่แค่เราคนเดียวที่กำลังเผชิญกับปัญหา ทุกคนต่างต้องดูแลผู้ป่วยในบริบทที่ต่างกัน ส่วนตัวเราเองทำงานราชการก็เคยพบผู้ป่วยอัลไซเมอร์ที่มาขอความช่วยเหลือ เราก็ช่วยไปเท่าที่ช่วยได้
“สุดท้ายคนที่เราดูแลก็คือคนที่เรารัก และอยากอยู่กับเขาไปนาน ๆ ถึงแม้เขาจะจำเราไม่ได้ แต่เราจำเขาได้ ก็ขอให้ทำเต็มที่ และมีความสุขในทุก ๆ วัน”
“ภรรยาทราบข่าวการจัดกิจกรรมนี้เลยชวนมาสมัคร เพราะส่วนตัวผมมีคุณแม่ที่ป่วยเป็นอัลไซเมอร์มาประมาณ 10 ปีแล้ว ผมเคยเจอปัญหาที่หนักที่สุดคือ ผมพาแม่ไปตัดผม แล้วเอารถไปจอด แต่ปรากฏว่าเมื่อมาถึงร้านตัดผมแม่หายไป เราพยายามตามหาอยู่นานมาก จากบ้านที่อยู่สำโรง สุดท้ายไปเจอแม่ที่เยาวราช เหตุการณ์นี้ทำให้เราตระหนักได้ว่า ถึงแม้จะเป็นที่ที่เขาคุ้นเคย มีคนรู้จัก หรือญาติ ๆ อยู่ แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าเราจะประมาทได้
“วันนี้ได้เรียนรู้ประสบการณ์จากคนอื่น ๆ หลายคนแชร์วิธีในการรับมือ แก้ปัญหา ทำให้เราสามารถนำข้อมูลเหล่านี้มาช่วยวางแผนสำหรับการดูแลคุณแม่ในอนาคตได้ เช่น เคสตัวอย่างผู้ป่วยแจกเงินจากละคร เราก็ต้องเตรียมพร้อมว่า เราให้เงินแม่ได้ แต่ให้เท่าที่จำเป็น ให้เขามีติดตัว แต่ก็ต้องเผื่อใจว่าถ้าเงินจำนวนนั้นหายแล้วจะไม่เสียดาย ขณะเดียวกันการที่คุณหมอได้ให้ความรู้ในเรื่องอาการของโรค ซึ่งเป็นประโยชน์มากก ๆ ต่อผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม
“กิจกรรมวันนี้อาจเป็นช่วงเวลาสั้น ๆ ที่ได้มาแชร์กัน บางคนอาจเคยเจอเหตุการณ์อื่นแต่ยังไม่มีโอกาสได้แชร์ ผมหวังว่าในอนาคตจะมีพื้นที่ให้บางคนที่อาจจะไม่ได้พูดหรือแชร์ประสบการณ์ได้มีช่องทางได้บอกต่อเรื่องราว และวิธีการรับมือ อาจจะเป็นเฟซบุ๊ก หรือกลุ่มไลน์ เพื่อเป็นคอมมูนิตี้สำหรับการแบ่งปันเรื่องราวที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ดูแลและผู้ป่วยคนอื่น ๆ ต่อไป”
