“ตลอด 10 ปีที่ผ่านมา เราดูแลพ่อตลอด 24 ชั่วโมง ก็มีความเครียดนะ แต่เราคิดแค่ว่าความสุขของพ่อต้องเป็นที่ตั้ง มันเป็นวิธีการที่ทำให้เรารู้สึกว่าจะอยู่กับสถานการณ์แบบนี้ได้ เราไม่เคยคิดว่าต้องเสียสละเวลาชีวิตให้กับการดูแลพ่อเลย กลับรู้สึกว่าพ่อทำให้เราโตขึ้นและเป็นคนที่ดีขึ้นมาก”
มนุษย์ต่างวัย คุยกับ โต – พิสิษฐ์ จินตวรรณ Sound Engineer ตัดสินใจทิ้งงานที่ตนเองรักกลับมาดูแลพ่อ ผู้ป่วยเป็นอัลไซเมอร์มากว่า 10 ปี ในวันที่พ่ออาการถดถอยลงทุกวัน เขามีการรับมือในสภาวะที่พ่อไม่ปกติได้อย่างไรให้พ่อมีความสุขมากที่สุด ควบคู่ไปกับที่ตัวเขาเองก็ต้องมีความทุกข์ที่น้อยลง
“เราเข้ามาทำงานที่กรุงเทพฯ ตั้งแต่อายุ 20 ปี ทำงานในแวดวงดนตรีกับศิลปิน ชีวิตอยู่แต่ในห้องอัด สตูดิโอ ส่วนพ่อและแม่อยู่บ้านที่จังหวัดชุมพร จุดเปลี่ยนในชีวิตของเราคือแม่เริ่มป่วยเป็นมะเร็ง จำเป็นต้องขึ้นมารักษาตัวที่กรุงเทพอยู่ประมาณหนึ่งเดือน หลังจากนั้นเราก็ต้องลงไปดูแลแม่ต่อที่บ้านจังหวัดชุมพร ใจก็คิดว่าดูแลแม่สักพักก็จะกลับขึ้นมากรุงเทพฯ เพื่อทำงานต่อ ไม่ได้คิดว่าจะอยู่ยาว สรุปเรากลับมาดูแลแม่ได้แค่ 3 วัน แม่ก็เสียชีวิต ช่วงนั้นเสียใจมาก เหมือนโลกทั้งใบพังลง เพราะแม่เป็นทุกอย่างในชีวิต เรายุ่งๆ กับการจัดการงานศพแม่ เลยลืมคิดไปถึงเรื่องพ่อว่าต่อจากนี้ใครล่ะจะเป็นคนดูแลพ่อ แล้วพ่อจะอยู่กับใคร
“ตอนแรกไม่มีใครรู้ว่าพ่อป่วยเป็นอัลไซเมอร์ เพราะพ่อรับราชการ เกษียณมาก็มีแม่คอยดูแลและทำอะไรให้ทุกอย่าง แค่พ่อหิวน้ำ แม่ก็จะเอาน้ำมาวางไว้ให้ถึงตรงหน้า พอช่วงที่แม่ป่วยดูแลพ่อไม่ไหว ทุกคนในบ้านก็เริ่มสังเกตว่า พ่อเริ่มมีอาการแปลกๆ อารมณ์แปรปรวน ฉุนเฉียวง่าย จากที่เคยเป็นคนใจเย็น ตอนนั้นเราไม่เข้าใจอะไร พาลโกรธพ่อด้วยซ้ำที่พ่อทำให้แม่เหนื่อยอยู่เสมอ”
สิ่งที่ต้องเจอเมื่อมีพ่อเป็นอัลไซเมอร์
“มันเริ่มผิดเพี้ยนไปหมดจากเรื่องเล็กๆ น้อยๆ อาการแรกเริ่มของพ่อคือไม่อาบน้ำ ปกติพ่อเป็นคนรักษาความสะอาดมาก แต่ตอนหลังพ่อเริ่มมีกลิ่น กลิ่นของคนที่ไม่ได้อาบน้ำมาหลายวัน ช่วงแรกเราก็สงสัย แต่สุดท้ายเราก็เพิ่งมารู้ว่าเขาทำอะไรไม่ถูก ไม่รู้ต้องทำอย่างไร เมื่อเข้าไปในห้องน้ำเขาก็มักจะเอาน้ำราดบนพื้นบ้าง เราก็นึกว่าเขาแกล้งหลอกทำให้คนอื่นได้ยินว่าอาบน้ำ แต่จริงๆ แล้วเขาแค่ไม่รู้จะเริ่มอย่างไร
“อาการอีกอย่างคือเรื่องของการขับถ่าย พ่อจะไม่สามารถควบคุมตัวเองได้เลย ไม่ว่าจะยืน นอน ก็จะสามารถขับถ่ายออกมาตอนนั้นได้เลย ไม่ว่าทั้งหนักหรือเบา ถึงพอจะจำได้บ้างว่าต้องเข้าไปขับถ่ายในห้องน้ำ ก็จะลืมราด มันมีเหตุการณ์อยู่ครั้งหนึ่ง เราเคยเข้าไปในห้องน้ำ มีอุจาระของพ่ออยู่ทั่วห้องน้ำ เราที่ไม่เคยทำ ก็ต้องมาเก็บ มาทำความสะอาดอะไรอย่างนี้ ทำให้วันนั้นกินข้าวไม่ลง ต้องราดน้ำแบบเขย่ง ๆ เพื่อไม่ให้เหยียบอุจาระพ่อ จากที่รังเกียจจนทุกวันนี้พ่อไม่สามารถขับถ่ายเองได้เลย เป็นเราที่ต้องดูแลทั้งหมด
“เรื่องพวกการแต่งตัว เสื้อผ้า ก็มีผลด้วย พ่อจะเป็นคนชอบแต่งตัวเยอะมากๆ เหมือนเป็นเจ้าพ่อวงการแฟชั่น มีเหตุการณ์หนึ่งเราออกไปสวนกลับบ้านมาตอนกลางวัน เจอพ่อที่กำลังเอากางเกงมาสวมที่หัว แต่แขนกับหัวเข้าไปอยู่ในขากางเกงข้างเดียวกัน พ่อติดอยู่ในนั้นและไม่สามารถเอาออกมาได้ เหงื่อออกเยอะมาก เป็นภาพที่มองแล้วขำมากนะ แต่ทางตรงกันข้ามถ้าเราไปไม่ทัน พ่ออาจจะเสียชีวิตไปตอนนั้นเลยก็ได้ เพราะหายใจไม่ออก
“เราต้องแปลงร่างเป็นยามเฝ้าครัว เพราะพ่อลืมว่ากินข้าวแล้วทำให้วันหนึ่งพ่อกินหลายมื้อ หลายเวลา ช่วงแรกทะเลาะกันหนักมากเพราะว่าพ่อเป็นโรคเบาหวาน จำเป็นต้องจำกัดอาหาร ต้องกินข้าวสามมื้อ เราเป็นยามไปปูนอนหน้าเตียงเลย ถ้าได้ยินเสียงในครัว เราก็จะรีบวิ่งไปห้ามไม่ให้พ่อกิน ช่วงนั้นเครียดมาก เราเลยปล่อยเลย เราเริ่มให้พ่อกินตามใจ จนสุดท้ายพอป่วยเข้าโรงพยาบาลอยู่ 1 เดือนเต็ม เพราะเกลือแร่ไม่สมดุล ค่าน้ำตาลเกิน โซเดียมเกิน มันทำให้เรารู้เลยว่าเราหย่อนเกินในเรื่องของการดูแล สิ่งที่เราทำมันง่าย มันสบาย แต่ผลลัพธ์ออกมามีแต่เสียกับเสีย ก็เอาเป็นว่าต้องมารีเซตเครื่องใหม่ หาวิธีดูแล ควบคุมอาหารให้เขาอย่างเหมาะสม เราก็ดูแลพ่อมาตลอดจนออกจากโรงพยาบาล”
เรียนรู้การดูแลพ่อ โดยมีชีวิตพ่อเป็นเดิมพัน
“เราเริ่มรู้ก่อนหน้านี้ที่พ่อจะเข้าโรงพยาบาล ทุกอาการที่แสดงออกมาคิดแล้วว่ามันไม่ใช่แค่การหลงๆ ลืมๆ เหมือนชาวบ้าน จริงๆ มันคือโรคอัลไซเมอร์ เราก็เริ่มศึกษาหาข้อมูลว่ามันมีกี่ประเภท วิธีการดูแลต่างๆ ก็มีแนะนำให้กินยา แต่โดยส่วนตัวเราไม่เลือกทางนี้เลย ไม่อยากให้มีเคมีเข้าร่างกายพ่อ เราเชื่อว่าร่างกายพ่อโอเคที่สุดแล้ว เราเลยตั้งใจจะใช้ใจ ใช้ความรู้สึกเพื่อที่จะดูแลพ่อให้เต็มที่
“ทุกอย่างที่เกิดขึ้นกับพ่อ มันทำให้เรามองเห็นบางอย่าง เรามาย้อนดูว่าหนังสือที่พ่อมีเมื่อก่อนจะเกี่ยวข้องกับเรื่องสงคราม พ่อชอบอ่านข่าว เรามีหนังสือพิมพ์ เก่าเยอะมาก พ่อเคยดูรูปแม่แล้วร้องไห้ออกมา เราเลยรู้ว่าจริงๆ แล้วพ่อยังจำความรู้สึกลึกๆ ในใจได้ สิ่งที่พ่อแสดงออกมามันมีเหตุผลของมัน
“เราเลยใช้วิธีสร้างตัวละคร สร้างเหตุการณ์สมมุติ เหมือนเล่านิทานให้เด็กฟัง ตอนเช้าเราก็จะคุยกับเขา ถามไถ่ไปเรื่อย อย่างเราจะสร้างให้เจอร์มัน เป็นทหารประเทศหนึ่ง เป็นเหมือนผู้นำ และก็มีน้องซาร่า คือตัวละครในชีวิตพ่อจะเต็มไปหมด ซึ่งเขาก็จำได้หมด อย่างเจอร์มันนี่ศัตรูพ่อเลย เป็นคนที่อิจฉาพ่อ อาศัยอยู่กอกล้วยหน้าบ้าน สิ่งเหล่านี้ที่เราสร้างขึ้นมาก็เพื่อให้พ่อมีปฏิสัมพันธ์กับเรา ทุกตัวละครที่เราสร้างขึ้นมาหลอกพ่อ เราสร้างอย่างมีเหตุผล ทำให้เขารู้สึกถึงมันจริงๆ แล้วเขาจะมีส่วนร่วม มีความสุข มีอารมณ์ต่างๆ เกิดขึ้นมากมาย มันทำให้พ่อมีเหตุผลในการมีชีวิตต่อไปได้
“เวลาที่พ่อทำอะไรให้น่าเป็นห่วง เราใช้วิธีให้พ่อจำด้วยความรู้สึก ยกตัวอย่างมีเหตุการณ์หนึ่ง เราให้พ่ออยู่บนรถ สตาร์ทรถไว้ แล้วเราลงไปซื้อของ เราก็บอกพ่อไว้เรียบร้อยว่าให้รออยู่บนรถ ปรากฏว่ากลับมาอีกที ประตูรถเปิดไว้ พ่อเดินหายไปไหนก็ไม่รู้เราตกใจมากๆ สุดท้ายเราเห็นพ่อเดินไปไกลมาก คือถ้าพ่อเป็นอะไรไปเราคงไม่เห็น ตอนนั้นเราเครียดและกลัวเหตุการณ์จะเกิดขึ้นอีก พอถึงบ้านเราลงไปร้องไห้ ดิ้นจะตายอยู่กับพื้น ทำให้เห็นเลยว่าเราเครียดมากพี่พ่อหายไป หลังจากนั้นพ่อไม่เคยเดินหายลงไปจากรถอีกเลย
“และเวลาที่พ่อทำอะไรที่ผิดพลาด เราจะไม่ซ้ำเติมเขา เราคิดว่าพอคนป่วยหรือคนสูงอายุนี่เขาจะชอบคิดว่าตัวเองไม่สำคัญ ไม่มีคุณค่า หรือเป็นภาระ อย่างช่วงแรกๆ ที่พ่อเริ่มลุกไปเข้าห้องน้ำไม่ทัน ปัสสาวะใส่กางเกง เขาก็จะบ่นว่าทำไมไปไม่เคยทัน เริ่มหงุดหงิด เราไม่ใช้วิธีต่อว่า เราเอาพลังบวกเข้าสู้คือการอวย เราอวยว่าโหสุดยอดเลย พ่อเก่งแล้ว ปัสสาวะบ่อยๆ ดีเลย ร่างกายขับถ่ายดี คืออวยจนเขาคิดว่าเขาเป็นเจ้าโลก เขาเจ๋งที่สุด เพื่อให้เขารู้สึกยิ่งใหญ่ในความรู้สึกของเขาและมีค่า
“อีกวิธีหนึ่งคือเราต้องสังเกตอารมณ์พ่อให้ดีว่าวันนี้พ่อหัวเราะมากไหม สนุกมากเกินไปไหม หรือพ่อดูเครียด กังวล ร้องไห้ ถ้ามีบางอารมณ์มากเกินไป เราจะเปิดเพลง ใช้ดนตรีเข้าช่วยให้พ่อเปลี่ยนอารมณ์ เพื่อที่จะได้สมดุล อย่างถ้าวันไหนพ่อเครียดมากเราก็จะเปิดเพลง เดินไปเต้นไปหัวเราะใส่ พ่อก็จะเปลี่ยนอารมณ์มาสนุกกับเราเลย แต่บางครั้งถ้าพ่อเต้นทั้งวันไม่หยุด สนุกมากเกินไป เราก็จะเปิดเพลงช้า เศร้าๆ ให้พ่อนั่งเงียบๆ
“การรับมือทุกอย่างมันเกิดจากการที่เราสังเกตพ่ออย่างใกล้ชิด และหาอะไรที่ตัวเรามีมาช่วยทำให้การอยู่กับผู้ป่วยมันง่ายและไม่เหนื่อยจนเกินไป”
การดูแลพ่อทำให้เราเป็นคนที่ดีขึ้น
“ความรู้สึกเราตอนนี้ก็ดีเลย อาจมีเป็นห่วงพ่อบ้าง เพราะว่านับวันเขาก็ยิ่งแก่ลงไป มันก็ยังมีความรู้สึกว่าเราสงสารเขา อยากให้เขากลับมาเป็นปกติที่สุด เราอยากพาเขาไปเที่ยว พาไปทุกที่ที่เราไป เราคิดว่าการพาผู้ป่วยหรือผู้สูงวัยไปเที่ยว ออกไปข้างนอก ไม่อยากให้คนมองว่าแปลกหรือเป็นภาพที่ควรชื่นชม อยากให้มองว่าเป็นเรื่องธรรมดามากกว่า
“ตลอด 10 ปี 24 ชั่วโมงที่เราดูแลพ่อ ก็มีความเครียดนะ แต่เราคิดแค่ว่าความสุขของพ่อต้องเป็นที่ตั้ง มันเป็นวิธีการที่ทำให้เรารู้สึกว่าจะอยู่กับสถานการณ์แบบนี้ได้ เราไม่เคยคิดว่าต้องเสียสละเวลาชีวิตให้กับการดูแลพ่อเลย กลับรู้สึกว่าพ่อทำให้เราโตและเป็นคนที่ดีขึ้นมาก เรารู้สึกขอบคุณการดูแลพ่อที่ป่วยเป็นอัลไซเมอร์กลายเป็นว่า จากเมื่อก่อนมัวแต่ก้มหน้าก้มตาทำงาน จนตอนนี้มีคนยึดเราเป็นแบบอย่างได้ มีความรู้สึกดีกับเรา มันเปลี่ยนชีวิตเราให้เป็นคนที่ดีขึ้นไปเลย
“เราคิดถึงวันที่พ่อจะจากไปตลอด เมื่อถึงวันนั้นก็ต้องเสียใจมากอยู่แล้ว แต่เราคิดว่าทุกวันนี้มันคือกำไรชีวิตที่เรายังได้อยู่ดูแลพ่อ เรากำหนดไม่ได้ว่าเขาจะไปวันไหน สิ่งที่กำหนดได้คือเราได้ดูแลเขาทุกวันอย่างเต็มที่อย่างสุดแรงเกิด
“สุดท้ายแล้วพ่อแม่เรา เราก็ต้องดูแล อยู่ที่ว่าเราเลือกที่จะดูแลพวกเขาในรูปแบบไหน เราว่าการสร้างความรู้สึกดีๆ ในการดูแลมันจะทำให้ทั้งผู้ป่วยและเรามีความสุขกันทั้งคู่ มันต้องสร้างพลังบวกเข้าหากัน ทุกอย่างจะดีได้หมด ขึ้นอยู่ที่ใจเราเท่านั้นเอง”