“ขอบคุณสำหรับเรื่องราวของเพื่อนปุ้มกับคุณแม่แสนน่ารัก อ่านแล้วยิ้มตามทุกโพสต์”
“ดีจัง สามารถนำมาปรับใช้กับการดูแลพ่อแม่ที่บ้านได้”
“ขอบคุณที่ทำเพจนี้นะคะ มีกำลังใจขึ้นเยอะเลยค่ะ”
คอมเมนต์จาก ‘เพื่อน’ ใต้โพสต์ ‘นินทาแม่อัลไซเมอร์’ เป็นสิ่งที่ทำให้ ‘ปุ้ม’ ขยันเล่าเรื่องของตัวเองที่ต้องรับมือกับคุณแม่วัย 91 ปี ที่ป่วยเป็นอัลไซเมอร์มานานกว่า 10 ปี ให้เพื่อนๆ ได้เข้ามาติดตามอ่าน ทั้งเรื่องขำๆ และเรื่องที่ขำไม่ออก
แต่เป็นเวลาเกือบ 1 ปีแล้ว ที่เพจเล็กๆ เพจนี้มอบทั้งกำลังใจ ฮาวทู และเกร็ดความรู้ที่แฝงไว้ในเรื่องราวชีวิตประจำวันระหว่างเธอกับแม่ และโรคอัลไซเมอร์
วันนี้มนุษย์ต่างวัยชวนทำความรู้จักกับ ปุ้ม-ณสรัลย์ สลิลจันทร วัย 58 ปี อดีตพยาบาลที่ทำหน้าที่ดูแลคุณแม่สูงวัยมายาวนาน เจ้าของเพจ นินทาแม่: เรียนรู้อยู่กับอัลไซเมอร์ และผู้เขียนหนังสือ นินทาแม่เรียนรู้อยู่กับอัลไซเมอร์ เล่ม 1 และ 2
ก่อนเปิดเพจ แม่ชวนเปิดศึกมาก่อน
เพจนินทาแม่อัลไซเมอร์ มีแรงบันดาลใจมาจาก บุคคลต้นเรื่อง ที่เราเรียกว่า ‘แม่ คนสวย คุณนาย’
ปัจจุบันแม่อายุ 91 ปี สามีถึงแก่กรรมไปเกือบ 30 ปี ส่วนลูกสาวอายุกำลังจะก้าวเข้าสู่เลขหลัก 60
เรื่องของแม่เริ่มต้นขึ้นในวัย 78 ปี แม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นภาวะสมองเสื่อม (Dementia) ต่อมาแม่คงกลัวว่าเราจะเบื่อเลยยกระดับเป็นอัลไซเมอร์ (Alzheimer) โรคฮิตสามัญประจำบ้านที่มีผู้สูงอายุ
ย้อนกลับไปเมื่อประมาณ 30 ปีที่แล้ว หลังจากที่พ่อเสีย แม่ก็ว้าวุ่น ชอบเดินไปบ้านญาติ ตอนนั้นคิดว่าแม่แค่เหงา แต่แม่เริ่มไปวุ่นวายกับชีวิตของคนอื่นมากขึ้น เราก็กลัวว่าแม่จะทำให้ญาติๆ ไม่สบายใจ เลยเตือนเขา แต่แม่ก็ไม่ฟังแถมแม่ยังเกรี้ยวกราดใส่ เริ่มมีอารมณ์ฉุนเฉียวก้าวร้าวเมื่อถูกขัดใจ อย่างไม่เคยเป็นมาก่อน
จากนั้นแม่ก็เริ่มพูดจาไม่เพราะ เริ่มพูดเรื่องเดิมซ้ำไปมาจนคนฟังต้องบอกว่า ‘หลายรอบแล้วแม่’ เรียกว่าช่วงนั้นเปิดศึกทะเลาะกันกับแม่บ่อยมาก แต่ก็ไม่เคยมีใครชนะหรอก ต่างคนต่างเหนื่อยไปก่อน (หัวเราะ) จนมีวันหนึ่งเราก็ทะเลาะกันอีก คราวนี้แม่จับมีดขึ้นมาแล้วเขวี้ยงมีดใส่เราเลย โอ้โห…โชคดีนะที่หลบทัน แต่ตอนนั้นเราตกใจมาก แม่เราเป็นถึงขนาดนี้แล้วเหรอ
หลังจากนั้นอาการของแม่ก็เริ่มชัดเจนขึ้นเรื่อยๆ ก็เลยหลอกล่อแม่ไปหาหมอ ถึงได้รู้ว่าแม่เป็นสมองเสื่อม คือสมองส่วนหน้าเริ่มฝ่อ ต่อมาแม่ก็กลายเป็นผู้ป่วยอัลไซเมอร์เต็มตัว อาการเริ่มแรกคือแม่จะมีความจำระยะสั้น เช่น กินข้าวแล้วแต่พอถามบอกว่ายังไม่ได้กิน ฉี่แล้วบอกไม่ได้ฉี่ สิ่งที่เขาเคยทำได้เขาก็ทำไม่ได้ หลงลืมการใช้งานสิ่งของต่างๆ ในบ้าน เช่น เอาไอติมไปใส่ในไมโครเวฟ
เปิดเพจเพื่อ ‘นินทาแม่’ โดยเฉพาะ
เมื่อ 10 ปีที่แล้วที่เริ่มดูแลแม่ ตอนนั้นโซเชียลยังไม่เป็นที่นิยมมาก เราก็เคยสงสัยนะว่า จะมีคนที่ต้องรับมือกับพ่อแม่ป่วยเป็นอัลไซเมอร์เหมือนเรามากขนาดไหน แล้วพวกเขาดูแลกันยังไง นอกจากหมอ ปรึกษาใคร เวลาที่รู้สึกท้อจากการดูแลไปเอากำลังใจมาจากไหน
เรารู้สึกเหมือนตัวคนเดียว ต้องพึ่งพาตัวเอง ลองผิด ลองถูกด้วยตัวเองในการดูแลแม่ เวลาเหนื่อย รู้สึกท้อ ก็ต้องให้กำลังใจตัวเอง ถึงกับเคยบ่นออกมาเลยนะว่า ‘ทำไมเรื่องนี้ต้องมาเกิดกับกูวะ’
เราหาที่ระบายด้วยการเริ่มเล่าเรื่องแม่ลงในเฟซบุ๊กส่วนตัว เรียกว่านินทาเลยก็ได้ เริ่มจากเรื่องเล็กๆ ในชีวิตประจำวันของแม่ ตั้งแต่เรื่องคลาสิกสุดๆ คืออาการหลงๆ ลืมๆ พูดวนๆ ซ้ำไปซ้ำมาของแม่ เรื่องอาหารการกินที่ต้องใส่ใจ ไปจนถึงกิจกรรมที่ต้องชวนแม่ทำ
จนกระทั่งสิ่งที่เราเขียนเล่าเรื่องแม่ทุกวัน เพื่อนๆ อ่านแล้วเขาสนุกกัน แล้วรู้สึกว่ามันมีประโยชน์เพราะแฝงเคล็ดลับเล็กๆ น้อยๆ ในการดูแลผู้สูงอายุ ซึ่งเพื่อนๆ เราเขาอยู่ในวัยที่ต้องรับมือเรื่องนี้กันหลายคน เพื่อนๆเลยยุว่าควรเขียนเป็นหนังสือ หรือทำเพจไว้ให้คนอื่นที่เขามีปัญหาเหมือนเราได้อ่านเป็นแนวทาง
เมื่อ 7 ปีที่แล้ว เราจึงเริ่มเขียนหนังสือนินทาแม่เล่ม 1 ตีพิมพ์ออกมาแล้วแจกตาม โรงพยาบาล และวิทยาลัยพยาบาล ห้องสมุดเฉลิมพระเกียรติสทเด็จพระเทพฯ ทั่วประเทศ 2 ปี ต่อมาก็เขียนเล่ม 2 ตีพิมพ์แจกเช่นเดียวกัน และตั้งใจว่าจะเขียนเล่ม 3 แต่ติดโควิด
ในช่วงที่ว่างเราเลยเริ่มเขียนคอนเทนต์ลงเพจ ‘นินทาแม่อัลไซเมอร์’ และตั้งใจว่าอยากให้เพจนี้เป็นเหมือนเพื่อนร่วมเดินทาง (ร่วมชะตากรรมเดียวกัน) ชวนกันมาร่วมยินดี ร่วมแบ่งปันประสบการณ์ของตัวเอง เพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคนี้ และวิธีรับมือสารพันปัญหา ที่แก้ได้บ้าง ไม่ได้บ้าง แต่เราจะเรียนรู้ไปด้วยกัน
ถึงแม่อัลไซเมอร์ตอนที่หนึ่ง
เรื่องแรกที่เราอยากจะเล่า ตอนนั้นก็นึกอยู่นานว่าจะเริ่มคุยเรื่องอะไรดี เลยนึกถึงตอนที่แม่เริ่มมีอาการใหม่ๆ เราจะหัวฟัดหัวเหวี่ยงมาก กับการที่ต้องพูดต้องตอบคำถามซ้ำๆ หรือต้องฟังอะไรซ้ำๆ ไม่รู้คนอื่นเป็นเหมือนกันไหมนะ
คิดดูสิ กลับมาจากที่ทำงานเหนื่อยๆ อยากอยู่เงียบๆ คนเดียว ยังต้องเจอพูดซ้ำ ฟังซ้ำ กับแม่อีก จนแม่บอกว่า ‘เออ..ไม่แก่บ้างแล้วไป’ เราก็ของขึ้นเลย ตอบไปว่า ‘เออ..ถ้าหนูแก่ หนูจะไม่ทำแบบนี้’ (หัวเราะ)
แต่คนดูแลน่ะ สติต้องมาก่อน บางทีเราจะชอบลืมไปว่าเขากำลังป่วย และเผลอพูดอะไรที่มันทำร้ายจิตใจเขา เราไม่รู้หรอกว่าเขาเข้าใจหรือไม่เข้าใจ แต่ถ้าเลือกได้เขาก็คงไม่อยากเป็นคนที่น่ารำคาญในสายตาใคร กว่าเราจะปรับตัวเข้าหากันได้ เราเรียนรู้ว่า ต้องเริ่มต้นที่ตัวเราก่อน เพราะเขาเปลี่ยนไม่ได้แล้ว เราต้องเปลี่ยนตัวเองและเป็นฝ่ายปรับตัวเข้าหาเขา
ต่อมาก็ขยับมาเป็นเรื่องของอาหารการกินบ้าง เราจะมีเทคนิคหลอกล่อแม่กินข้าวทุกวันคือ เน้นภาชนะที่ใส่แล้วดูดีหน่อย มีการจัดวางให้อาหารดูน่ากิน มีสีสันสะดุดตา เปลี่ยนเมนูอาหารให้แม่บ่อยๆ แต่ก็ต้องระวังอาหารที่เป็นแผ่นๆ เพราะเขาจะกลืนได้ไม่ดี แล้วจะสำลัก อาจระคายคอ หรืออาจปิดหลอดลมได้ เท่านี้แม่ก็จะกินอาหารได้ดีขึ้น แล้วก็พยายามให้เขาหยิบจับเอง เวลาเขากินเองได้เราก็จะปรบมือชม ให้กำลังใจเขา เพราะแม่ชอบให้ยอ แล้วต่อไปเขาก็จะทำเองไม่ต้องคอยให้เราช่วย
เรื่องความสามารถพิเศษที่แม่ไม่เคยลืมก็เป็นอีกหนึ่งเรื่องที่เขียนเล่าได้ตลอด คือการท่องสูตรคูณ ซึ่งเป็นกิจกรรมอย่างหนึ่งที่เราชอบเอามาเล่นกับแม่ เพราะถึงแม่จะจำเรื่องอื่นไม่ได้ แต่เรื่องสูตรคูณนี่เรียกว่าเซียนเลย แล้วเขาก็ดูมีความสุขกับความทรงจำที่ยังเหลืออยู่บ้างของเขา เพื่อนๆ ในเพจเห็นเราเขียนเรื่องนี้ เขาก็อยากเอาไปลองทำกับพ่อแม่เขาดูบ้าง บางคนไปขุดจนเจอว่าความทรงจำที่ยังเหลืออยู่ของพ่อแม่เขาคืออะไร แล้วดึงออกมาทำให้เป็นกิจกรรมเล็กๆ ก็มีความสุขในแบบของเขา
อีกเรื่องที่เรามักจะนินทาแม่บ่อยๆ ก็คือเรื่องความสวยงาม แม่จะชอบมาก อย่างทุกวันนี้เวลาที่เราพาแม่ไปตัดผมก็ต้องตัดกับช่างประจำ เพราะตัดผมให้แม่มานานจนรู้ใจ แต่แม่ก็จะดูเขาตั้งแต่วิธีจับกรรไกร ตัดสั้นก็บ่น ประมาณว่า ตัดสั้นอย่างนี้โกนให้เลยดีไหม เราก็เลยไม่กล้าย้ายร้านกลัวถูกช่างไล่ออกมา ไม่ว่าช่างประจำของแม่จะย้ายร้านไปไกลแค่ไหนก็ต้องหอบหิ้วแม่ไปตัดกับเขา ไม่งั้นคนสวยไม่ยอม
เสื้อผ้าหน้าผมก็ต้องสะอาดสะอ้าน ต้องทาครีมทั้งหน้าทั้งตัว ลิปสติกก็ต้องทา เล็บก็ต้องทำ เล็บแม่จะยาวสวยมาก ไม่ค่อยยอมให้ตัด ต้องเจรจากว่าจะยอม ด้วยความที่สมัยสาวๆ แม่เคยเป็นเจ้าของร้านเสริมสวย และแม่ก็ถือว่าเป็นคนสวยคนหนึ่งเลย ทำให้เรื่องความสวยงาม ความสะอาด สิ่งเหล่านี้ไม่เคยถูกลบออกไปจากใจแม่ จนเราอดเอาแม่มานินทาลงในเฟซบุ๊กไม่ได้
ถามว่าเรื่องนี้มีประโยชน์อะไร ต้องบอกว่าการที่เราใส่ใจเรื่องเล็กๆ น้อยๆ ของเขาแล้วให้เขาได้ทำในสิ่งที่เขาชอบจิตใจเขาจะแจ่มใส ไม่กลายเป็นผู้ป่วยที่หงุดหงิดง่ายเพราะถูกขัดใจ เพราะสิ่งสำคัญในการดูแลผู้สูงอายุ คืออย่าให้เขาเปลี่ยนแปลงไปเร็วนัก พยายามอย่าให้เขารีบติดเตียง
ทำทุกวันให้เป็นวันธรรมดา
ในการรับมือกับโรคอัลไซเมอร์ของผู้สูงอายุในบ้าน เราเชื่อว่าสิ่งที่ลูกๆ หลายคนต้องทำเลยคือ ต้องจัดการกับอารมณ์ของตัวเองทุกวัน เพราะว่าคนที่ป่วยไม่สามารถจัดการอารมณ์ของตัวเองได้ เราจะไปบอกให้เขาปรับเปลี่ยน แต่เขาไม่เปลี่ยนแล้ว วิธีคิดแล้วก็ตรรกะของเขาย้อนหลังถอยไปเหมือนตรรกะเด็ก เขาไม่ใช่คนเดิมอีกต่อไป
อย่างเวลาเราพาแม่ไปเดินเล่นแม่ก็จะถ่มน้ำลายในที่สาธารณะ หรือบางทีอมน้ำแข็งแล้วก็คายน้ำแข็งออกมาบนโต๊ะอาหาร ซึ่งมันเป็นสิ่งที่เขาไม่เคยทำมาก่อน และเราก็ไม่เคยเห็นแม่ทำพฤติกรรมนี้ตลอดหลายสิบปีที่อยู่กับแม่ มันทำให้เรารับไม่ได้ แต่ถ้าเรายังรู้สึกว่าสิ่งที่เขาเป็นเราจะไม่มีทางรับได้ ความทุกข์ก็จะอยู่กับเราไปทุกวัน อย่างที่เรารู้ว่าคนเป็นอัลไซเมอร์ความจำเขาจะสั้นมาก แต่คนดูแลอย่างเรากลับต้องรับมือยาว เราจะบอกเพื่อนๆ ในเพจเสมอว่า ‘จิตใจ’ ของเราเป็นเรื่องที่สำคัญมาก ถ้าเราทุกข์ทุกวันเราก็จะทุกข์แบบนี้ไปเรื่อยๆ แต่เมื่อไหร่ที่เรามองว่ามันเป็นเรื่องปกติธรรมดา เราจะรู้สึกทุกข์และเหนื่อยน้อยลง
เพราะการดูแลแม่ที่ป่วยอัลไซเมอร์ก็เหมือนการดูแลต้นไม้ บางคนมีต้นไม้เขาก็อาจจะเลี้ยงไปแบบนั้น คิดว่าแค่รดน้ำก็จบ มันอยู่ได้ แต่สำหรับเรา รดน้ำอย่างเดียวไม่พอ เราต้องเล็มใบ ใส่ปุ๋ย พรวนดิน เพราะความตั้งใจของเราคือ ดูแลเพื่อให้ทุกวันมีความหมาย ไมใช่ดูแลเพื่อนับวันจาก
ยินดีเป็นเพื่อนร่วมทาง
ปัจจุบันแม่อายุ 90 กว่าปีแล้ว ส่วนเราก็กำลังจะย่างเข้าสู่วัย 60 ในอีกไม่กี่ปี เราดูแลกันมาตั้งแต่แม่อายุ 70 กว่า ส่วนเราอายุยังอยู่ที่เลข 4 ปลายๆ ถ้าเปรียบชีวิตเรากับแม่เป็นถนนเส้นหนึ่งก็ถือว่าเราสองคนแม่ลูกเดินทางกันมาไกลมากๆ และเป็นการเดินทางที่ช่วยกันแบกอัลไซเมอร์ใส่กระเป๋ามาด้วย ช่วงแรกๆ มันอาจจะทุลักทุเล มันไม่ใช่เรื่องง่าย แต่ก็ไม่ยากจนทำไม่ได้ แม้ตอนแรกๆ อยากแวะข้างทาง เอาหัวตัวเองโขกกำแพงมาก (หัวเราะ) แต่ตอนนี้เราก็มีความสุขมากๆ
หลายคนบอกว่าที่เรายังเป็นสาวโสดเพราะมัวแต่ดูแลแม่ สำหรับเรามันก็ไม่ถึงขนาดนั้น แค่คิดว่าเราคงจะไม่มีโชคทางนี้มั้ง (หัวเราะ) การอยู่คนเดียวมันก็ไม่เลวร้ายอะไร ถ้าตอนนี้เรามีครอบครัว มีลูก เราอาจจะไม่มีโอกาสที่จะดูแลแม่ขนาดนี้เลยก็ได้ และเราก็ยินดีเป็นเพื่อนร่วมทางของแม่ไปตลอด โดยที่ไม่ได้คาดหวังว่าอีกไกลแค่ไหนจะไปถึงปลายทาง หรือวันไหนต้องแยกจากกัน
เราเชื่อว่าสิ่งที่ทุกครอบครัวกลัวที่สุดคือการสูญเสียใครคนใดคนหนึ่งในครอบครัวไป หรือไม่อยากเห็นใครเปลี่ยนไปเป็นคนที่เราไม่รู้จัก แต่สิ่งที่มันเกิดขึ้นแล้วเราต้องยอมรับและอยู่กับมันให้ได้ นอกจากเดินเป็นเพื่อนแม่แล้ว เราก็อยากเป็นเพื่อนร่วมทางให้กับคนอื่นๆ ด้วย เราจึงเปิดเพจบนเฟซบุ๊กชื่อว่า นินทาแม่ : เรียนรู้อยู่กับอัลไซเมอร์
จุดประสงค์คือ เผื่อวันหนึ่งมีคนเดินผ่านมาเห็นเพจของเราอาจจะมีประโยชน์กับพวกเขาที่ต้องการฮาวทู (How to) หรือพื้นที่พูดคุยสำหรับคนที่มีพ่อแม่ป่วยเป็นโรคเดียวกัน แต่ถ้าใครยังไม่มีบุพการีป่วยเป็นโรคนี้ก็อ่านเพลินๆ ก็ได้ ร่วมยินดี ร่วมแบ่งปัน ยิ้มให้กัน สร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรค และวิธีรับมือสารพันปัญหา ที่แก้ได้บ้าง ไม่ได้บ้างก็ถือว่าเราเรียนรู้ไปด้วยกัน อยากให้เข้ามาอ่านกันนะ
